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Nos donateurs | L’impact des dons - L’histoire de Jaya

 

Ashmi Katwaroo a été emportée en novembre 2011 à la suite de complications liées à 13 ans de dialyse. Elle n’avait que 60 ans. Pour Jaya, sa fille de 23 ans, ce décès représente la perte de son plus grand soutien dans son propre combat permanent contre l’insuffisance rénale.

Jaya fait partie des 2,6 millions de Canadiens qui, d’après les estimations, souffrent d’insuffisance rénale ou présentent des risques d’en être atteints. Dans la plupart des cas, la maladie progresse lentement, mais n’en détruit pas moins une grande partie de la fonction rénale sans provoquer aucun symptôme.

Il n’existe pas de traitement curatif. Si elle est dépistée tôt, l’insuffisance rénale peut être contrôlée par une diète et un programme d’exercice. Par contre, une fois que les reins ont cessé d’être fonctionnels, les déchets et les liquides s’accumulent dans l’organisme et il faut recourir à la dialyse ou à une transplantation rénale pour le maintien des fonctions vitales.

Jaya est née avec le tiers d’un rein et une vessie non fonctionnelle. « L’urine passait directement dans la vessie et refoulait dans mon rein, explique-t-elle. À ma naissance, mon rein droit n’était déjà plus fonctionnel à cause de la pression exercée par le reflux de l’urine. »

Les chirurgiens ont déconnecté l’urètre droit – le canal qui relie le rein à la vessie – et repositionné l’urètre gauche de manière à ce qu’il ressorte à travers de sa peau. Mais à cause de l’endroit où était placée cette ouverture pour le système urinaire, Jaya ne pouvait pas utiliser un sac pour recevoir son urine. Elle a porté des couches pendant 17 ans.

« Quand je revenais de l’école en pleurant parce qu’on m’avait taquinée, ma mère me disait toujours d’être reconnaissante pour ce que j’avais. ‘Tu as un problème rénal, mais tu as dix doigts et dix orteils. Tu es parfaite.’ Cela m’a aidée à garder le moral », souligne Jaya. Sa devise? « La maladie est un état d’esprit. »

En 2005, Jaya a décidé de subir une chirurgie reconstructive de la vessie. Au cours des douze heures de l’intervention, le Dr Darius Bägli lui a fabriqué une nouvelle vessie en utilisant des tissus provenant la partie inférieure de l’intestin, puis a reconnecté son urètre. Pour la première fois de sa vie, elle a pu uriner normalement et porter une culotte.

Mais l’opération n’était pas sans risque.

« Mon néphrologue m’avait avertie que je pouvais avoir besoin de dialyse plus tôt que prévu, mais je n’y portais pas attention, explique Jaya. J’avais 17 ans et je portais des culottes pour la première fois. J’étais aux anges. »

Son rein a cessé d’être fonctionnel trois ans plus tard et, après avoir vu sa mère endurer ses traitements d’hémodialyse pendant près de dix ans, Jaya s’est soudain retrouvée elle-même en dialyse. « Ma mère m’a tenu la main très fort tout au long de mon premier traitement », raconte-t-elle.

Finie la vie de jeune femme libre comme l’air pour Jaya.

À cause des traitements d’hémodialyse, ce fut compliqué pour elle de terminer ses études secondaires; se sentant isolée, elle a connu la dépression. « Je suis une personne très sociable, dit-elle; ce fut extrêmement difficile de passer d’une vie entourée d’amis à l’école secondaire à aucune vie sociale. »

Jaya a vu la santé de sa mère, qui souffrait à la fois de diabète, d’hypertension et d’insuffisance rénale terminale, se détériorer rapidement; aussi a-t-elle décidé de faire tout ce qu’elle pouvait pour conserver sa qualité de vie.

« Dès que j’ai commencé la dialyse, j’ai su que je devais prendre soin de moi, dit-elle. J’ai parlé à une diététiste pour savoir ce que je pouvais manger. J’ai demandé à mon médecin si je pouvais aller au gym. Je n’avais pas réalisé qu’Il est possible de mener une vie active même si on est en dialyse. »

Jaya s’est fait faire une fistule afin de faciliter l’introduction des aiguilles pour l’hémodialyse. La veine élargie – qui serpente autour de son bras droit – est reliée à une artère, ce qui augmente le débit sanguin. Il y a un an, elle a commencé à insérer les aiguilles elle-même, un premier pas vers l’hémodialyse à domicile.

Pour le moment, Jaya se réveille à 5 h 30 trois fois par semaine pour se rendre à un centre de dialyse situé dans un centre commercial. Les traitements, qui commencent à 7 h, durent trois heures, après quoi elle se sent au bout de son rouleau physiquement et psychologiquement.

« La dialyse, c’est comme participer à un marathon tous les deux jours, explique-t-elle. Après, on est épuisé et très déshydraté. Et cela me donne de très grosses migraines. »

Voir sa mère emportée par l’insuffisance rénale n’a fait que renforcer le désir de Jaya d’avoir la meilleure vie possible. Elle a un petit ami qui l’accompagne à travers toutes ses épreuves et, depuis le printemps, elle est pour la première fois la tante d’un mignon poupon.

Jaya a l’intention de commencer l’hémodialyse à domicile sous peu et elle espère que cela lui permettra de reprendre une routine plus normale.

Son nom ne figure pas pour l’instant sur la liste d’attente pour une transplantation rénale. Bien que le taux de succès des transplantations, au bout de dix ans, soit de 90 % lorsqu’il s’agit d’un donneur vivant et de 81 % dans le cas d’un donneur décédé, Jaya sait qu’un nouveau rein ne la guérira pas de façon permanente.

Les reins provenant de donneurs vivants demeurent fonctionnels en moyenne de 15 à 20 ans et ceux qui proviennent de donneurs décédés, ordinairement de 10 à 15 ans. « J’aurais besoin de trois à quatre reins au cours de ma vie. Est-ce réaliste? », se demande-t-elle.

Mais cela ne signifie pas qu’elle soit sans espoir.

Jaya continue à raconter l’histoire de sa famille lors d’événements organisés par La Fondation canadienne du rein; elle sensibilise ainsi les gens à cette maladie et les encourage à faire preuve de plus de générosité afin de soutenir des projets de recherche qui amélioreront les résultats des transplantations et des traitements de dialyse – et de ce fait, la qualité de vie – des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale terminale un peu partout au Canada.

« La Fondation du rein m’a permis de faire connaître mon histoire, souligne-t-elle. J’ai 23 ans et je souffre d’insuffisance rénale terminale. Et ma mère a mené un combat contre l’insuffisance rénale terminale causée par son diabète et son hypertension, pendant 13 ans. Prenez-soin de votre corps. Prenez soin de vos proches. On ne se rend pas compte à quel point les choses peuvent changer rapidement. »