Bannière du rapport sur le fardeau des déboursés

L’insuffisance rénale terminale coûte cher à de nombreux Canadiens

Un nouveau rapport révèle des iniquités dans le soutien financier offert aux patients dialysés


Les Canadiens souffrant d’insuffisance rénale terminale font face à des difficultés financières en raison de leurs traitements de dialyse. Commencer la dialyse entraîne souvent pour eux une diminution de leur revenu accompagnée d’une augmentation de certains déboursés – frais de transport pour se rendre au lieu de traitement et médicaments, par exemple. La couverture et le soutien financier gouvernementaux offerts aux personnes en dialyse varie; il en résulte des inégalités d’une province à l’autre.

La Fondation canadienne du rein et l’Association canadienne des travailleurs sociaux et travailleuses sociales en néphrologie se sont associées afin de mener un sondage auprès des Canadiens en dialyse. Les résultats sont décrits dans ce rapport.


 

Le problème

  • Bien des Canadiens signalent une diminution de leur revenu de ménage après avoir commencé des traitements de dialyse.
  • La proportion de patients en dialyse qui sont sous le seuil de faible revenu (SFR) du Canada est beaucoup plus élevée que dans la population en général.
  • Les déboursés reliés aux traitements de dialyse représentent un fardeau significatif.

Recommandations

  • Subventionner les frais de transport et étendre l’accès aux subventions de déplacement, surtout pour les personnes habitant dans des régions rurales.
  • Minimiser les disparités quant à l’accès aux médicaments pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale et élaborer des mécanismes pour compenser équitablement les coûts d’une province à l’autre.
  • Fournir un soutien adéquat pour la dialyse à domicile en remboursant les coûts des services publics et en prenant en compte les connaissances des patients en matière de finance et de santé lors de l’opérationnalisation des politiques en faveur de l’option à domicile.

Financial Burden Report cover pageMis à jour le 20 septembre 2018.

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À propos du sondage sur le fardeau des déboursés des Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale


La Fondation canadienne du rein, de concert avec le Dr Scott Klarenbach, professeur au département de médecine de l’University of Alberta, a mené le sondage sur le fardeau des déboursés des Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale en 2016 en vue de colliger des renseignements pouvant servir de données probantes au sujet du fardeau économique associé à la dialyse et de son impact possible sur les patients et les soins qu’ils reçoivent. Le sondage a été effectué en ligne et au moyen de questionnaires en anglais, en français et en chinois distribués par des membres de l’ACTSN dans plus de 20 centres.

Elizabeth Myles « Comme prévu, nous avons trouvé qu’il y a des lacunes et des divergences dans le soutien financier offert aux personnes en dialyse dans l’ensemble du Canada. Soucieuse d’aider à régler ce problème, La Fondation canadienne du rein exhorte les gouvernements à donner suite à nos recommandations afin d’alléger le fardeau financier avec lequel doivent composer les Canadiens souffrant d’insuffisance rénale terminale et leurs familles. » - Elizabeth Myles, directrice générale nationale de La Fondation canadienne du rein
Lire son éditorial « Notre lutte en faveur des Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale ».
Dr Scott Klarenbach
« En tant qu’économiste de la santé, j’ai participé à de nombreuses études portant sur les coûts et les résultats sur la santé du point de vue du bailleur de fonds des soins de santé. Bien que cela soit important pour assurer la viabilité de notre système de santé, il existe beaucoup moins de données probantes sur l’impact financier et économique de l’insuffisance rénale et des traitements connexes du point de vue du patient. Comprendre les barrières et les conséquences financières pourrait permettre la mise en place de politiques qui donneront des résultats cliniques optimaux tout en minimisant les coûts reliés aux soins de santé et le fardeau financier des patients. » - Dr Scott Klarenbach, chercheur pricipal et professeur au département de médecine de l’University of Alberta

Michelle Jensen « L’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux en néphrologie a eu le privilège de mener, en collaboration avec La Fondation canadienne du rein, le sondage auprès de patients en dialyse, souligne l’ACTSN. Nos membres sont emballés par cette recherche et appuient sans réserve les mesures recommandées. Ce qui nous motive tous, c’est l’espoir que les résultats contribueront à étayer les efforts de défense des droits des patients à l’échelle nationale, à réduire les obstacles à l’accès aux soins et à mieux sensibiliser le public à l’impact financier de l’insuffisance rénale. » - Michelle Jensen, présidente de L’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux en néphrologie

 


 

 

Témoignages personnels


« L’insuffisance rénale, c’est une catastrophe financière. Dans mon cas, j’étais trop malade pour continuer à travailler comme camionneur et le coût du service Handibus menant au centre de dialyse était d’environ 10 000 $ par année, ce que notre budget très serré ne nous permettait pas d’envisager. J’ai reçu un soutien financier de La Fondation du rein pour les six semaines de formation pour la dialyse à domicile. Maintenant, je fais ma dialyse chez moi, mais ma facture d’eau a triplé et ma facture d’électricité a doublé. C’est dur. » - Bob, patient en dialyse.