Faites valoir votre opinion!

Aimeriez-vous faire valoir votre opinion et contribuer ainsi à l'amélioration des programmes et des services offerts aux patients, ou aider les chercheurs à mieux comprendre les défis particuliers aux personnes vivant avec une maladie rénale?

Opportunités en cours :

 


Sondage de rétroaction de patients - Lokelma (cyclosilicate de zirconium sodique)


La Fondation canadienne du rein cherche à obtenir des renseignements des personnes atteintes de maladie rénale chronique et de leurs soignants au sujet de leur expérience des traitements de l'hyperkaliémie (taux élevé de potassium), y compris Lokelma (cyclosilicate de zirconium sodique).La Fondation canadienne du rein prépare actuellement, conjointement avec Diabète Canada, une soumission de rétroactions de patients au Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) pour ce médicament ; les réponses à ce sondage serviront à cette soumission et à toute demande provinciale de rétroactions de patients sur Lokelma.

Le PCEM évalue les médicaments en fonction des preuves cliniques, économiques et des patients et formule des recommandations sur les médicaments à inclure dans les régimes publics d'assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux (à l'exception du Québec).

RENSEIGNEMENTS SUR LA VIE PRIVÉE: En répondant à ce sondage, vous autorisez La Fondation canadienne du rein à examiner et à résumer vos commentaires afin de préparer une soumission de rétroaction de patients au PCEM. La soumission sera accessible au grand public en ligne. Toute information d'identification que vous fournissez restera confidentielle et ne sera ni publiée ni imprimée.

Veuillez répondre avant la fin de la journée du 20 mai 2019 pour être inclus dans la rétroaction de patients.

Participez au sondage : https://ca.surveygizmo.com/s3/50048035/patient-input-lokelma
(Veuillez noter que le sondage est offert en anglais seulement.)

Si vous avez des questions au sujet du sondage ou à propos de la protection de la vie privée, veuillez contacter La Fondation canadienne du rein au 1-800-361-7494 ou à advocacy@rein.ca.

Recherche de patients atteints de néphropathie à IgA pour l’étude TESTING


La néphropathie à IgA est une des causes les plus communes de maladie rénale, particulièrement chez les jeunes adultes. Son traitement consiste principalement à utiliser des médicaments pour la pression artérielle afin de la diminuer et de réduire la protéinurie. La maladie rénale des patients chez qui la protéinurie ne peut pas être réduite à moins d’un gramme progresse au stade terminal après quelques années. Des données suggèrent que les corticostéroïdes (des médicaments qui inhibent le système immunitaire) pourraient être efficaces dans la prévention de l’insuffisance rénale chez les patients souffrant de néphropathie à IgA. L’étude TESTING est une étude internationale menée pour comprendre de manière claire les avantages et les risques associés aux corticostéroïdes pour le traitement de la néphropathie à IgA grâce à un corticostéroïde, la méthylprednisolone.

Environ 50 patients de plus de 18 ans atteints de néphropathie à IgA sont recherchés pour participer à l’étude TESTING dans six hôpitaux du Canada. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez communiquer avec un coordonnateur de l’étude à l'un des hôpitaux suivants :

Projet Sécurité, Acceptation, Justice, et Égalité


Dirigé par des chercheurs de l'Université McGill et de l'Université de Nottingham et financé par Santé Canada dans le cadre d’un programme de recherche sous la gouverne de la Société canadienne du sang et Héma-Québec, le projet SAFE a pour objectif de mieux comprendre les perceptions du public par rapport au don de sang et à l’exclusion des hommes ayant eu des relations sexuelles avec d’autres hommes (HARSAH).

En complétant le sondage de l’étude SAFE, les participants permettront aux chercheurs de recueillir des données qui pourraient contribuer à faire évoluer les critères d’admissibilité des HARSAH tout en maintenant la sécurité de l’approvisionnement en sang.

Pour en savoir plus sur le sondage ou pour vous inscrire.

Joignez-vous au panel international SONG-PKD Delphi!


Êtes-vous un patient, un aidant ou un professionnel de la santé? Joignez-vous au panel international de l'iniative Standardised Outcomes in Nephrology - Polycystic Kidney Disease (SONG-PKD) Delphi et donnez votre avis sur les critères de jugement qui devraient être inclus dans la recherche sur la maladie polykystique autosomique dominante.

Au premier tour, on vous demandera d'évaluer l'importance de 41 résultats. Cela sera suivi d'un deuxième tour dans lequel vous découvrirez un résumé des résultats du groupe. Apprenez-en davantage.

Que pensez-vous de faire de l’exercice en même temps que votre hémodialyse?

Avez-vous au moins 18 ans et vivez-vous en Ontario? Êtes-vous sous hémodialyses? Si oui, l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO) veut savoir ce que vous pensez à l’idée de faire de l’exercice en même temps que votre hémodialyse.

L’IRHO veut créer un programme d’entraînement pour les personnes sous hémodialyses qui ont reçu l’autorisation de s’entraîner par leur néphrologue. L’IRHO veut connaître votre opinion sur cette idée pour pouvoir développer un programme d’entraînement qui tient compte de vos commentaires.

Si vous, ou une personne que vous connaissez, êtes sous hémodialyses et avez du temps (45 minutes) pour discuter au téléphone ou en personne, l’IRHO serait ravi de vous entendre – peu importe si vous êtes intéressés ou non à faire de l’exercice pendant votre hémodialyse!

Pour vous remercier de votre temps, l’IRHO peut vous offrir une carte cadeau de 20 $.

Veuillez noter que vos commentaires demeureront confidentiels et que de participer, ou non, à cette discussion n’affectera pas vos soins d’aucune façon.

Pour plus d’information, veuillez contacter Gisell Castillo par courriel gicastillo@ohri.ca ou par téléphone 613-737-8899 poste 71578.

Bureau national - 5160, boul. Décarie, bureau 310, Montréal, QC H3X 2H9 - Tél. : (514) 369-4806 / 1-800-361-7494
Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 107567398RR0001